概述
唇顎裂是上唇或口腔的上顎或兩者之間出現裂口或開口的情況。當未出生的嬰兒的面部和口腔發育時,上唇和上顎未能完全閉合,就會發生唇顎裂。
唇顎裂是最常見的出生缺陷之一。這些缺陷可以單獨發生,也可以同時發生。有時候,一些綜合症可能會引起這些缺陷,但原因通常不明。
有嬰兒出生時出現唇裂可能令人難以接受,但通過治療可以矯正唇顎裂。經過一系列手術後,嬰兒的嘴唇和顎可以恢復正常功能,並且外觀也得到改善。通常只有輕微的疤痕。
症狀
通常在出生時就可以看到上唇或口腔頂部的裂口(裂縫)。它也可能在產前超音波檢查中被發現。唇顎裂可能看起來像:
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影響面部一側或兩側的唇和顎的裂縫。
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裂口可以是唇上的小缺口,也可能從上唇延伸到上顎和鼻底。
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位於口腔頂部的裂口,不影響面部外觀。
- 進食困難。
- 鼻音。
- 經常性的耳部感染。
- 罕見的吞咽困難。食物或液體可能會從鼻子中流出。
何時就醫
唇顎裂在出生時通常就能看出來,也可能在產前超音波中被發現。您的醫療專業人員可以從那時起開始協調護理。如果您的寶寶有黏膜下顎裂的症狀,請儘早安排就診。
原因
當嬰兒的面部和口腔中的組織在出生前未能正常融合時,就會發生唇顎裂。通常,在懷孕的最初幾週,形成唇和顎的組織會合在一起,但在有唇顎裂的嬰兒中,這些組織要麼根本沒有合攏,要麼只合了一部分,留下了一個開口。
唇顎裂的成因可能與基因和環境有關,但在許多嬰兒中,原因尚不明。
風險因素
多種因素可能增加嬰兒患上唇顎裂的風險,包括:
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家族病史。如果父母有唇顎裂的家族病史,他們生下有唇顎裂嬰兒的風險會增加。
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懷孕期間接觸某些物質。懷孕期間使用煙草、飲酒或服用某些藥物的婦女,其嬰兒患上唇顎裂的風險較高。
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孕期缺乏某些維生素。比如,在懷孕的前三個月體內缺乏葉酸可能會增加唇顎裂的風險。
併發症
患有唇顎裂的兒童面臨不同的挑戰,這些挑戰取決於裂口的類型和嚴重程度,包括:
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餵食困難。出生後的首要問題是餵食,大多數患有唇裂的嬰兒能正常母乳餵養,但顎裂可能使吸吮變得困難。
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耳部感染和聽力喪失。患有顎裂的嬰兒特別容易出現中耳積液和聽力喪失的風險。
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牙齒問題。如果裂口延伸到上牙齦,牙齒可能無法正常發育。
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語言困難。嬰兒使用顎來發聲,因此顎裂可能會影響語言的正常發展,語音也可能具有鼻音。
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面對醫療狀況的挑戰。由於外觀上的差異和醫療護理壓力,患有唇顎裂的孩子可能會面臨社會、情緒和行為方面的問題。
預防
當嬰兒出生時有唇裂時,父母可能擔心他們是否會有另一個患有相同情況的孩子。雖然許多唇顎裂的病例無法預防,但可以考慮以下步驟來降低風險:
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考慮遺傳諮詢。如果您有唇顎裂的家族病史,請在懷孕前告知您的醫療專業人員。他們可能會轉介您進行遺傳諮詢,以幫助您了解未來子女患唇顎裂的風險。
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服用產前維生素。如果您計劃懷孕,請向醫療專業人員諮詢是否應服用產前維生素,這些維生素含有孕婦和未出生的嬰兒所需的重要營養素。
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不要使用煙草或酒精。懷孕期間使用酒精或煙草會增加嬰兒出生時的健康風險。
診斷
大多數唇顎裂的情況在嬰兒出生時就能看出來,因此不需要特別的檢查。在嬰兒出生前,唇顎裂通常可通過超音波發現。
產前超音波
產前超音波是一種利用聲波生成未出生嬰兒圖像的檢查。在檢查這些圖像時,醫療專業人員可能會看到面部結構的異常。
從懷孕的第13週左右開始,醫療專業人員就可能利用超音波發現唇裂。有時,使用三維超音波技術,醫療專業人員可以更早地發現唇裂。隨著未出生嬰兒的發育,診斷唇裂可能變得更容易。單獨發生的顎裂則更難用超音波檢查出來。
如果超音波發現了唇裂或顎裂,父母可以與專家見面,在出生前就開始計劃嬰兒的護理。
遺傳諮詢
如果在出生前發現了唇裂或顎裂,醫療專業人員通常會建議您進行遺傳諮詢。如果懷疑是某種遺傳綜合症引起的唇裂,醫療專業人員可能會提供一種從子宮內取樣羊水的手術,稱為羊膜穿刺術。這種液體檢測可能顯示未出生嬰兒是否遺傳了可能引起出生時其他健康問題的遺傳綜合症。
醫療專業人員通常會向所有有唇裂或顎裂嬰兒的父母提供遺傳諮詢。在遺傳諮詢期間,會討論所有遺傳檢測的結果,包括唇裂或顎裂的原因、未來子女患唇裂或顎裂的風險,以及是否需要進一步檢測。醫療遺傳學家可以決定合適的檢測方案,但唇裂和顎裂的原因通常無法確定。
治療
唇顎裂的治療目標是幫助孩子更容易地進食、說話和聽到聲音,並恢復面部的典型外觀。
對於唇顎裂兒童的護理通常需要一個由多位醫療專業人員組成的團隊,包括:
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專門進行唇顎裂修復的外科醫生,如整形外科醫生或耳鼻喉科醫生(ENT)。
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口腔外科醫生。
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耳鼻喉科醫生(ENT),也稱為耳鼻咽喉專科醫生。
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兒科醫生。
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兒科牙醫。
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營養或母乳餵養顧問。
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兒科睡眠醫學專家。
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牙齒矯正醫生。
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護士。
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聽力專家。
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語言治療師和病理學家。
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遺傳諮詢師。
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社工。
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心理學家。
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護理師或醫師助理。
治療涉及修復唇顎裂的手術以及改善相關狀況的療法。
手術
修復唇顎裂的手術依據您的孩子的情況而定。在最初的裂口修復後,醫療專業人員可能會建議進行後續手術,以改善語音或改善唇部和鼻子的外觀。
通常,醫療專業人員會按照以下順序進行手術:
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唇裂修復——在3到6個月大的時候進行。
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顎裂修復——通常在9到18個月(大約1歲)時進行,或盡可能提前。這通常在唇裂修復後進行。
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後續手術——在2歲至青少年末期之間進行。
唇顎裂的手術在醫院進行,孩子會接受麻醉,以確保手術過程中不會感到疼痛或保持清醒。外科醫生會使用多種技術來修復唇裂和顎裂、重建受影響的區域,並防止或治療相關的併發症。
手術過程可能包括:
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唇裂修復。為了關閉唇部的裂口,外科醫生會在裂縫的兩側切開並創建組織瓣,然後將這些組織瓣縫合在一起,包括唇部肌肉。修復應使唇部的外觀、結構和功能更為常見。
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顎裂修復。外科醫生可能會根據孩子的情況使用多種手術方法來關閉裂口並重建口腔的頂部(硬顎和軟顎)。外科醫生會在裂縫的兩側進行切開,重新定位組織和肌肉,然後縫合修復部分。
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耳管手術。對於有顎裂的孩子,外科醫生可能會放置耳管,以降低中耳積液的風險,這可能會導致聽力喪失。耳管手術是指在耳膜上放置微小的管子,以防止積液的形成。
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改善外觀的手術。孩子可能需要更多手術來改善嘴部、唇部和鼻子的外觀。
治療併發症
醫療專業人員可能會建議更多治療,以應對由唇裂和顎裂引起的其他功能和結構變化,例如:
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餵養策略,例如使用特殊奶嘴或餵食器。
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語言治療以使說話更輕鬆。
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對牙齒和咬合的矯正,如使用牙套。
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兒科牙醫從小對牙齒發育和口腔健康的監測。
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耳部感染的監測和治療,包括放置耳管。
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聽力的監測以及為聽力受損的孩子提供助聽器或其他設備。
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心理學家提供的治療,以幫助孩子應對多次醫療程序的壓力或其他問題。
定期篩查和治療健康問題通常只限於生命的前二十年,但根據孩子的個體健康問題,可能需要終身監測。
應對和支持
當新生命的喜悅與發現嬰兒有唇裂或顎裂的壓力交織在一起時,這對整個家庭來說都是情感上的考驗。
對於父母和家人
當您迎接有唇顎裂的嬰兒進入您的家庭時,請記住以下應對提示:
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不要責怪自己,將精力集中在支持和幫助孩子上。
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接受自己的情緒,感到難過、壓力大或不安都是完全正常的。
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尋找支持。醫院的社工可以幫助您找到社區和財務資源、教育和家庭支持小組。
對於您的孩子
您可以通過多種方式支持孩子。例如:
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幫助您的孩子建立自信,鼓勵有自信的肢體語言,例如微笑、昂首挺胸。鼓勵您的孩子在適當的年齡參與到醫療決策中。
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讓您的孩子知道,無論什麼時候有需要,您都願意傾聽。如果遇到嘲笑、欺凌或自尊心問題,與您談談可以幫助他們面對這些問題。
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如果需要,與心理健康專家會面,這可以幫助您和您的孩子學會如何應對。
為您的預約做準備
如果您的孩子被診斷出唇裂、顎裂或兩者皆有,您將需要看專家來幫助為您的孩子制定治療計劃。以下是一些可以幫助您準備的信息,以及可以預期的醫療專業人員的步驟。
您可以做什麼
在您的預約之前:
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在預約前查找任何限制措施。在您預約時,詢問是否有需要做的事情,例如限制嬰兒的飲食。
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列出嬰兒的所有症狀,包括那些似乎與預約原因無關的症狀。
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考慮帶上一名家庭成員或朋友,有時在預約過程中很難記住所有提供的信息。陪同您的人可能會記住您遺漏或忘記的內容。
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列出要詢問醫療專業人員的問題。將您的問題按重要性排序,以防時間不夠用。
一些要問醫療專業人員的問題可能包括:
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我的孩子是唇裂、 顎裂還是兩者都有?
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是什麼原因導致了我的孩子的唇顎裂?
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我的孩子需要做什麼檢查?
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最佳的治療計劃是什麼?
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您建議的治療方法有什麼替代方案嗎?
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我的孩子需要遵循哪些限制措施嗎?
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我的孩子需要看專家嗎?
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是否有可以帶回家的宣傳冊或其他印刷材料?您推薦哪些網站?
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如果我選擇再要孩子,他們是否有可能也會有唇顎裂?
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不要猶豫,隨時提出其他問題。
醫生可能會問什麼
您的醫療專業人員可能會問您幾個問題,例如:
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您的家族是否有唇顎裂的病史?
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您的嬰兒在餵養時是否有問題,例如嗆奶或奶從鼻子流出?
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您的嬰兒是否有讓您擔心的其他症狀?
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有什麼事情會使嬰兒的症狀變好或變壞?
準備好回答這些問題將有助於您充分利用預約時間,並讓您能討論其他您想要談的問題。
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