理解「湯匙理論」：描述慢性病患者的精力限制

2024年9月14日 LiaoChienAn

這就是當有人告訴你他們「沒湯匙了」的意思

在慢性病患者社群中，「湯匙理論」是一個廣為人知的概念。最初由 Christine Miserandino 在她的網站 ButYouDontLookSick.com 上提出，湯匙理論是一種比喻，用來描述生活在慢性病中需要如何管理疼痛、疲勞和其他障礙，而這些是一般健康人群通常不需要考慮的問題。

儘管其他殘障社群也引用湯匙理論，但它最初是為了描述生活在慢性病中的經歷而發展的。殘障人士、他們的親人以及照顧者可以通過理解湯匙理論來更好地了解這些挑戰。

了解什麼是湯匙理論，以及「Spoonies」（使用湯匙理論來概念化、應對和理解與其殘疾相關挑戰的人）是如何運用它來解釋自己的經歷的。

什麼是湯匙理論？

在她的原創文章中，Christine Miserandino 解釋了湯匙理論的定義：“大多數人開始新的一天時擁有無限的可能性和精力，特別是年輕人。大部分情況下，他們不需要擔心自己行為的後果。所以為了說明這一點，我用了湯匙。我希望用一些她能真正握住的東西來比喻，然後我再一一拿走，因為大多數生病的人都感到失去了曾經擁有的生活。”

湯匙代表了一個人的精力或能力，並且你一天中的每一個活動都需要“使用”一定數量的湯匙。某些任務可能需要更多的湯匙，而不同的人對同一任務所需的湯匙數量可能不同，這取決於個人的需求、優勢和挑戰。此外，一個人每天擁有的湯匙數量也可能會有所不同。

基本上，健康的人擁有無限（或看似無限）的湯匙，可以在一天中隨意使用。而殘障人士則擁有有限的湯匙或精力。當湯匙用完時，就意味著沒有精力去做其他事情了，所以必須謹慎分配湯匙，確保剩下的足夠用於重要任務。例如，我可能有足夠的湯匙來做飯餵飽自己，但可能沒有剩餘的湯匙來清理。

Andrea 有慢性病，她分享道：「湯匙理論讓我更容易告訴別人我的限制。我無法總是描述正在發生的事情和我的感受，特別是在疼痛加劇時，但我的伴侶知道‘我沒湯匙了’是什麼意思。」

Emma 也生活在慢性病中，她在確診一些疾病之前就學到了湯匙理論。Emma 分享道：「湯匙理論對我來說是一種非常有幫助的方法，可以向自己和他人解釋我那不穩定且易變的精力水平。」

湯匙理論的影響

許多 Spoonies 報告說，湯匙理論幫助他們以易於理解的方式表達與殘疾相關的需求。健康群體可能不了解慢性病如何限制一個人的精力，或這些限制如何隨著時間的推移而變化。湯匙理論的比喻簡單易懂，能提高人們對殘障社群的認識。

Andrea 說，湯匙理論讓她對自己更有同情心：「這不是因為我不夠努力，而是我沒湯匙了，這不是我的錯。」

Allen 也患有慢性病，他分享說湯匙理論幫助他向健康人解釋自己的需求。他提到，有時他會向他的《龍與地下城》小組成員解釋自己的湯匙就像“法術槽”。他說：「我會告訴我的朋友們，我的法術槽已經用完，需要長時間休息。他們最能理解這一點。」

特別是許多 Spoonies 有「隱形疾病」，即那些對外觀上看不出來的殘疾，非熟悉他們需求的人無法察覺。根據倡導組織 Disabled World 的數據，大約 10% 的美國人有隱形殘疾，但對這些情況的認識有限。

此外，Spoonie 社群可以因有限湯匙的共同經歷而團結起來。由於殘疾可能導致嚴重的孤立感，建立聯繫和社群是很重要的。對 Spoonies 來說，認識、認可和社群對於生活質量至關重要，這種聯繫可以帶來強烈的情感共鳴和驗證感。

Spoonie 的生活

生活在慢性病中的人面臨諸多挑戰。Spoonies 不僅要應對與疾病相關的困難，還有許多人在醫療系統中遭受不公正待遇、無效化和其他有害經歷。這些經歷會進一步消耗已經有限的精力。

Spoonies 必須時刻關注自己的精力水平和需求。Emma 表示，他們需要注意自己精力水平的波動，並識別模式以預測自己的需求。他們提到：「如果我知道接下來有某件事會消耗大量湯匙，我會確保接下來的兩三天安排極少，以確保我可以得到充分的休息。如果我突然精力下降，我會取消其他承諾並縮短那些無法取消的。」

此外，Emma 提到每隔幾年就會因為超越自己的極限而筋疲力盡。這影響了他們保持工作的能力，因為在精疲力盡期間，「我根本無法做任何事情。」

Allen 分享說，他試著專注於最「緊急」的事情，並「利用多動症」來自我激勵。他說：「當我再也無法選擇時，我會休息，並開始積累疲憊點。在一個社會對個人期望如此之高的情況下，這樣有限的狀態是非常具有挑戰性的。」

湯匙理論不僅有助於提高對殘疾的認識，還可以幫助 Spoonies 更好地了解自己。社會傳遞的信息會導致內化的殘障歧視和對自己能力和精力水平的負面自我對話。通過湯匙理論重新框架這些挑戰，可以提高自我同情心和自我理解。此外，它還可以幫助 Spoonies 更有效地了解自己的限制並分配可用的精力。

給 Spoonies 的資源

社群和聯繫對任何群體都至關重要。不幸的是，許多社群活動和公共空間對殘障人士來說並不方便。此外，許多 Spoonie 社群的成員因為包括 COVID-19 在內的疾病風險很高，而減少的預防措施和禁止戴口罩的增加使得面對面的互動變得不可能。社群中的決策者可以推動為 Spoonies 提供方便、安全的公共空間。

同時，許多線上社群已經為 Spoonies 建立起來。這些包括：

Twitter/X 上的 #SpoonieChat。Spoonie Chat 是一個 Twitter 社群，旨在團結 Spoonies 並創造空間討論社群重要的話題。
Mastodon 上的 Disabled Voices Feed。@disabledvoices.newsmast.community 是一個 Mastodon 動態，通過提升有關殘疾的 Fediverse 帖子來提升這些帖子的能見度。個人可以關注這個動態，與其他談論自己經歷的人建立聯繫。
BlueSky 上的 #NEISVoid 和 #ChronicIllness。NEIS 代表 No End In Sight。NEIS Void 和 Chronic Illness 是兩個為慢性病社群創建的 BlueSky 精選動態。
Facebook 上的 Spoonie 社群群組。Facebook 上有數十個由 Spoonie 社群建立的群組。有對所有 Spoonies 開放的普通群組，也有針對特定興趣、工作或身份的 Spoonies 的特定群組。
Reddit 上的 r/Spoonie。Reddit 擁有無數社群，其中一個是專門為希望與其社群建立聯繫的 Spoonies 設立的。