面對死亡的勇氣：女兒Orli教會我們的生命課題

2024年11月28日 LiaoChienAn

2022年3月的第一週，我帶著13歲的女兒Orli，8歲的妹妹Hana，以及我的伴侶Ian飛往邁阿密。表面上，我們看起來健康無比，甚至充滿活力。

但實際上，我們的喘息時間已接近尾聲。Orli的肝癌在過去兩年間經歷了多次治療——化療、肝臟移植、再度化療、七次手術。現在，掃描顯示她的其中一個肺部有新的轉移病灶，雖然無症狀，但預示著不祥的未來。我們向她的醫療團隊詢問是否可以在進行更多程序前讓她看看外面的世界。我們的腫瘤醫生猶豫了。因此，我們有了這次短暫的週末出行。

當我們到達海灘時，Orli直奔水邊，然後回來躺在躺椅上。她轉向我，問道：「如果這就是我最好的感覺呢？」

三百七十六天後，她離開了我們。

對Orli問題的反思

自從她離開我們以來，我經常想起Orli的問題。整個春天，Orli問得很直白，為什麼我們認為治癒仍然有可能，為什麼癌症不會繼續復發？沒說出口的話是：她會因為這個病而死嗎？這是她想要進行的對話。然而，我們在她的病程中發現，這樣的對話通常不被鼓勵，不論是在診室裡還是外面。

如果她的醫療團隊鼓勵我們與她面對現實，那麼Orli的最後一年會有什麼不同？如果我們生活在一個能與重病兒童及其家庭一起坐下來，面對悲痛的社會中，又會是怎樣的情景？換句話說：如果我們被提供的不是無止境的希望，那又會如何？如果有人告訴我們Orli在世的時間有限，我們會怎麼利用這段時間？

美國人對死亡的恐懼

美國人——確切地說，西方人——對死亡充滿恐懼。我們避之不及。死亡是一個需要解決的問題，而不是生命中不可避免的一部分。正如哀傷治療師David Kessler所指出的，我們曾經在私人住宅的客廳中看望死者。而現在，死者被藏起來，由他人處理。一個喪親的家庭是噩夢的焦點，而非共同支持的對象。

這種情況在面對孩子的死亡時尤為真實。疾病引起的死亡被視為異常、可怕。而戰爭、槍支暴力、虐待導致的死亡則是另一回事，被視為可悲、恐怖——但又分離開來。健康的兒童和青少年基本上與重病患者隔離開來。探訪病人，尤其是垂死的人，與年老體弱者聯繫在一起，被認為是一種慈善行為，而非融入我們的文化理念中。神職人員負擔過重。美國的死亡是耳語，是羞恥，是錯誤。支持一個家庭度過生命的終結是微妙的，對於孩子來說，這更是不可接受。

兒科癌症護理中的問題

在兒科癌症護理中，對治癒的強調是可以理解的，這些進展為許多家庭帶來了希望，但也往往使存活率被低估，困難的對話被避免。當死亡來臨時，感覺就像失敗。醫學院很少要求學生考慮這種可能性。

如果醫生無法舒適地與患者談論死亡這一話題，那麼整個社會早就失去了這樣的能力。有一次，Ian靜靜地對一位老朋友提到他擔心Orli無法倖存。她斥責他放棄了希望，說他不應該說這樣的話。在失去Orli之前以及之後的時間裡，我們生活在這些動態之間的可怕斷層中。

面對兒童死亡的可能

與一個經歷或預料到失去孩子的家庭一起坐下來，是知道這種情況無法被改善的。然而，我們可以找到更好的方式去面對這種情況。

在Orli生病期間——從診斷開始，特別是在她最後的幾個月——她的身體疼痛在很大程度上得到了處理。但是這些努力被可怕的情感支持缺乏所抵消——對她，對我們，對Hana也是。至於如何真正理解「生命有限的疾病」這個表達，我們大部分時間都是獨自摸索。

與Orli一起工作的醫療團隊都是非常優秀、聰明且充滿關愛的。她的社區也是充滿好心人的。我擔心這樣說可能會顯得苦澀：失去孩子的母親，朝著天空怒吼。

我希望這是一種潛在的修正。也許Orli的遺產之一就是堅持要進行這樣的對話。

面對醫療團隊的挑戰

在那次海灘之旅後的幾個月裡，我們的家庭生活經歷了崩潰和重建，經歷了肺部手術和放射治療、第一次腦部轉移、腦部手術、更多的放射治療，然後，又一次出現了腦瘤，手術，並進行了更加廣泛的放射治療。然而，在這些治療的間隙，生活依然是生活。Orli重新站上了衝浪板，閱讀了15本書，吃了她最愛的食物，跳舞。

2022年9月底，經歷了成功的第二次腦部手術後，Orli在學校的《第十二夜》製作中獲得了一個主角，並加入了排球隊。然而，她因嚴重頭痛而住院。她的醫療團隊起初的目標是讓她離開病房，回到排練場，回到學校。

但隨著住院時間從幾天變成了一週，然後兩週，儘管進行了各種干預措施，疼痛仍未緩解。某天下午，一位緩和治療醫生順道拜訪，輕輕地提到了一個可以讓我們回家的「後門」：安寧療護。在歐巴馬醫改下，她告訴我們，孩子們可以同時進行治療和接受安寧療護，這是成人所無法享有的選擇。（顯然她並不知道我們的情況中，安寧療護的保險福利不包括普通的居家護理。）

當我在駕駛時，一位安寧療護接收護士打來了電話。我告訴她，Orli即將參加一項實驗性藥物試驗，我明白她有權在繼續治療或延長生命的情況下接受安寧療護；如果她的情況好轉，她甚至可以離開安寧療護。護士承認這一切都是真的。但她補充道，你知道他們告訴我她還有六個月的時間，對吧？

不，我說。你是第一個告訴我的人。

在Orli出院後，一位腫瘤科醫生在走廊上遇見了我。她說，我聽說你沒有完成安寧療護的接收手續。我告訴她那天發生的事——那位護士、車子、預後——並問道：這是真的嗎？她真的只有六個月嗎？她並沒有正面回答。這是過去的安寧療護方式，她說。她並沒有說：Sarah，我們無法預測死亡何時會到來，但我們已經討論過沒有治癒的可能性。Orli無法倖存。也沒有說：安寧療護這個詞可能引發恐慌，但研究表明它實際上可以延長生命。

醫生和家屬對話中的差距

我無數次向我的妹妹講述這個故事，她自己是一位腫瘤科的護士從業人員。每次她都問我：如果那位醫生直截了當地說「Sarah，她在死去」，我是否有能力接受？我告訴她：老實說，我不知道。也許不能。但那並不是我們所進行的對話。

這個故事聽起來可能荒謬，甚至是刻意無知。畢竟是安寧療護！我不應該理解這意味著她在死去嗎？但請考慮一下：我被告知對於孩子，安寧療護不再只是臨終關懷。

醫生知道，重病兒童的父母會不斷尋找奇蹟，尋找未試過的藥物、新的治療方法、有計劃的專家。聽到「沒有治癒的方法」與聽到「她在死去。她會死」不同，也與聽到「死亡臨近」不同。對於許多擁有末期病患的孩子的家庭來說，我們需要一遍又一遍地告訴我們孩子將會死，才能真正相信這件事。

醫療團隊通常不願跨越現實與希望之間的這段距離。2023年2月發表在《緩和醫學雜誌》上的一項研究顯示，對於晚期癌症護理中的兒童及其家庭，醫療團隊普遍對父母和患者進行了「含糊其辭的警告」和「未解釋的數據」，給了他們空間「存有希望」，但並未提供真正破碎的消息。許多患者在研究期間去世。

但不告訴家庭他們目前所處的階段會阻礙重要對話的進行。即使面對死亡，如何過好餘生也需要知識。

「讓臨床醫生甚至談論死亡和垂死是如此困難」，曾與Orli短暫共事的重症監護及緩和護理醫師Tessie October博士說。「部分原因是我們將大部分精力花在挽救生命上，認為無法挽救的生命就是一種失敗。」

October博士指出，她工作過的一家兒童醫院在她提出創建一個喪親服務計劃時，拒絕為此籌款。因為醫院不想讓捐助者認為孩子會在那裡死亡。

兒童死亡的前景或許在腫瘤學中是一個禁忌，但自Orli確診以來，死亡的陰影一直籠罩著我們。他們以一排排蝴蝶的形象出現在醫院牆上，以紀念那些去世的孩子；他們以分發到病房的玩具、毯子或其他小物件的形式回來，每個都附有一個基金會的標籤和一個短命的生命的故事。

癌症與存活率

過去幾十年間，兒童癌症的死亡率急劇下降，但癌症仍然是兒童疾病致死的首要原因。癌症不是單一的疾病：Orli的癌症，肝母細胞瘤，對於3歲以下確診的兒童，其五年存活率約為80%，但對於5歲以上確診的兒童（數量相對較少），存活率急劇下降（Orli確診時10歲）。一些腦癌的存活率仍接近零。在Orli去世後，我遇到她的一位腫瘤醫生，問她是否曾經有年齡較大的孩子倖存過這種診斷。她沒有。

我們知道Orli死於這個疾病並非不可能（Ian經常直截了當地詢問醫生關於預後的情況），但我們花了三年半的時間頑固地追尋那些為我們提供一線生機的專家。希望你的孩子會是那個改寫數據集的孩子，可以抵消日常癌症護理對孩子和護理者的耗損現實。而Orli自己在肝移植、化療、手術、敗血症中都有顯著的反彈。她的腫瘤標誌物在手術或治療後可靠地下降。直到它不再下降為止。

對於癌症家庭來說，從診斷開始的各階段轉換都是情感上艱難的。從治癒護理到維持生命——延長生命但沒有已知治療方法——的轉變需要一個突如其來的轉折。面對醫學治療能力的局限，強迫醫療團隊和照顧者在希望和接受之間，愛和恐懼之間徘徊。這也是溝通失敗的地方。

如果一個孩子開始走向死亡，對患者和家庭的支持需要社工、緩和護理專家、腫瘤科醫生和安寧療護之間的微妙、協調的努力。像我們這樣的家庭既需要保持孩子的舒適，也要做好迎接更糟情況的準備。這種支持是可能的，但需要努力、資金，或許最重要的是意願，承認終末期護理，最終哀悼護理，是兒科醫療中不可或缺的一部分。然而，這並不常見。我們並沒有找到它。

「還有六個月」的談話兩週後，Orli的氧氣水平下降。我們知道安寧療護提供家庭藥品和氧氣配送服務，因此再次打了電話。

但在從醫院團隊過渡到安寧療護的過程中，某個環節掉鏈了，似乎安寧療護對Orli了解甚少，也沒有做好幫助我們面對這種創傷中介狀態的準備：她還能活多久並不清楚，還在嘗試實驗性治療。

與安寧療護醫生的互動

我唯一一次與安寧療護值班醫生的面對面交流是在Orli去世前約五個月。當時我們剛開始一種新的口服化療維持療法。那天，在我的廚房桌上，這位醫生遞給我一份俗稱為D.N.R.（不予搶救）的長版表格，已經填好。沒有人在醫院裡曾與我討論過放棄搶救。

我懇求他：拜託，等等。儘管我已經開始與家人進行這個對話，但我還沒準備好。他接著說教：重病的孩子不應該被復甦。他拿出一張紙，畫了一個圖表，表示Orli在確診前的生活達到了巔峰，然後畫了一條急劇下降的曲線。暗示現在我們已經接受了結局。但那並不是她的軌跡。看起來，醫院團隊中沒有人傳達Orli的生命軌跡——她多次回到學校，寫了短篇故事，她在腦瘤之後重回衝浪板，或者在幾周前的Lizzo演唱會上跳舞。他也沒有問。

我希望他說的是：很抱歉見到您，這是一件殘酷的事情。但時間不再是無限的。我們如何最大化這些星期的價值？

相反，他提供了我們在醫院需要的直率，但缺乏關係。我後來給他寫了一封信，詳述了我的不安。他回信，非常體諒。他說我讓他成為了一個更好的醫生。我再也沒有與他交談過。

即使在診所裡，在那些最了解我們的人之中，我們在護理中仍然落入空隙。就在Orli的狀況開始真的變糟時，她最喜愛的兒童生活專員離開了醫院。

正如Orli曾在Instagram直播中解釋的那樣，一位兒童生活專員既不是護士也不是治療師，而是經過訓練，能在治療過程中鼓勵並引導孩子的人。在她的情況下，這是Orli在醫院裡最信任的人。我們曾經提名他參加一項獎勵，他贏得了——飛機票。他飛往歐洲，帶回了一件巴黎的衛衣，Orli幾乎從不脫下它。

在我們加入安寧療護兩個月後的1月份，Orli住院了三週；到那時，他已經離開。一條插入她手臂並穿過接近心臟的靜脈的外置靜脈導管帶來了如此猛烈的感染，導致了大規模癲癇。數天來，感染病專家們在尋找合適的抗生素組合。護士們穿著黃色紙質長袍，離開房間時撕下它們，以免病原體擴散。

當Orli終於離開重症監護室後，我去看了醫院裡她認識的兒童生活專員，而更重要的是，他們認識她——她的聰慧和機智，她的譏諷式的玩世不恭。我想找她信任的人幫助她面對我們現在所處的狀態。也許甚至考慮死亡。不能是完全陌生的人：我們太疲憊，太悲傷，太震驚了。

我被勸阻去諮詢腫瘤科之外的人。曾與Orli一起工作的兒童生活專員說，她被明確告知不要與我們交談。我們被分配了一位新來的人，一位活潑的年輕女性，她不認識Orli。她帶來了適合其他類型孩子的甜膩語調。Orli拒絕了她；這位女士消失了。

（在Orli去世後，我寫信給醫院的申訴專員，詢問為什麼兒童生活專員沒有以有意義的方式出現在她身邊。我提出來到醫院與團隊談談終末期生命情感需求的微妙性。最終什麼也沒發生。兒童生活部門的負責人沒有回應電子郵件。）

同時，我們在幾個月前的掃描中看到的一個腫瘤突然壓迫了Orli的脊髓。她無法站立或行走，因此被緊急送去接受放射治療。康復科的代表到來，建議Orli可能需要幾週的住院康復。當我見到腫瘤科醫生時，我告訴他們：康復科來找過我。我不明白，我們還有多少時間？他們說：我們很高興你提出這個問題。我們不知道。

我反覆琢磨這個問題：如果她的主要醫療團隊現在相信她正處於垂死的狀態，為什麼康復科還來見我們？為什麼是由我提出時間的問題？

醫院裡缺乏心理支持意味著，直到Orli出院後，她才真正理解她的新限制：她再也無法自己從車上走回家；她不能從床邊下來自行調整她的架子；她不能再錄製新的舞蹈視頻；她不能再無人幫助下走出房門、站立或洗澡。這種痛苦遠遠超越了身體上的痛苦。

兒科緩和和終末期護理的進展

值得一提的是，在過去25年裡，兒科緩和和終末期護理取得了巨大的進步。

2000年，兒科腫瘤學家和緩和護理專家Joanne Wolfe博士收集了1990年至1997年間在波士頓兒童醫院因癌症去世的兒童家庭的證詞，並發表了一份兒科腫瘤學緩和護理的主要回顧研究。報告的結果令人震驚：「89%的孩子在最後一個月裡至少有一個症狀嚴重或非常嚴重，最常見的是疼痛、疲勞」或呼吸困難。

「這項研究真正動搖了兒科腫瘤學界」，專注於兒科腫瘤和緩和護理的心理學家Sarah McCarthy告訴我，她在2022年失去了她5歲的女兒Molly，一個因治療白血病和神經母細胞瘤併發症而去世的雙胞胎女孩。這項研究讓這個領域的人們開始自問：「我們該如何更好地照顧那些無法治癒或治癒不可能的患者，特別是在他們生命的最後幾週和幾天？」

October博士在2000年代初期接受重症監護的培訓。當時，她說，「我意識到自己沒有與家屬在最脆弱的時刻進行同理溝通的技能。」當時所謂的床邊禮儀被認為是天生的，而不是可以學習的。我們現在更了解，她說，緩和護理的實踐——積極傾聽，真誠陪伴——需要訓練。

兒科緩和護理直到最近才成為醫學的子專科，而這種護理的保險覆蓋率零星而混亂。並不是每個重病的孩子都能獲得緩和護理。雖然大多數人都同意孩子在生命終末期不應經歷疼痛，但對於這一原則中最模糊的部分——心理痛苦——卻存在模糊。

心理社會支持的重要性

2008年，Victoria Sardi-Brown的兒子Mattie被診斷為侵襲性骨癌，當時只有6歲。「Mattie在三個不同的醫院接受治療，在每個醫院他能獲得的情感和心理支持都大不相同」，Sardi-Brown女士告訴我。

在Mattie去世後，Sardi-Brown女士和她的丈夫Peter Brown創立了Mattie Miracle Cancer Foundation。2012年，該基金會在國會山舉辦了一次座談會，要求制定並實施基於證據的標準，確保重病兒童在診斷到康復或死亡的整個過程中獲得最低限度的心理社會支持。（緩和護理雖有終末期的名聲，但實際上它關注的是整個重病過程中的生活質量和病痛，而不僅僅是在生命終末期。）這些標準被發表在《兒科血液與癌症》期刊上，要求對患者及其兄弟姐妹進行定期心理評估。他們也強制要求「心理社會專業人士應作為重要團隊成員被納入兒科腫瘤護理環境中。」

「挑戰在於，這些標準出台後——它們經常被引用——人們不知道如何實施它們」，參與標準制定團隊的首席臨床醫師和研究員Lori Wiener告訴我。後續研究注意到在大規模實施過程中面臨財政障礙；這些障礙已開始慢慢改變，雖然進展緩慢。

確實有醫院做得很好。當Orli從最後一次住院返回時，我第一次聯繫了Justin Baker博士，一位當時在聖猶達工作的神經腫瘤學家和兒科緩和護理專家。他提倡在兒科腫瘤護理中採用綜合的跨學科方法，包括拉入喪親家庭作為老師。

Baker博士說他從事的是「防止遺憾的事業」，這是我在Wolfe博士那裡也聽過的一個觀點。這意味著，例如，與孩子的醫療團隊討論延遲治療兩週的實際弊端，當孩子還足夠健康可以旅行時。生命經驗可能比化療或手術更重要，這些治療並不能保證延長生命（並且肯定會讓孩子暫時痛苦）。這比人們想像的要不直覺：醫生是風險迴避的。

Baker博士，現在在史丹佛，強調家庭需要認識到時間是有限的，而不是與這有限的時間抗爭。以茶匙而不是加侖來衡量時間，這違背了每個父母的本能。但這樣的認識可以讓更多的最後時刻變得有意義。

安寧療護的要素

這項工作符合BJ Miller的觀點，他是全國著名的安寧療護和緩和護理專家，他認為好的安寧療護應該包括的內容。這應該包括快速提供藥物或設備（這是我們擁有的），以及事實上的「一支人員隊伍」，包括醫生、護士、社工、牧師、藝術治療師，甚至是志願者，具備有效溝通的技能（這是我們所沒有的）。這意味著，Miller博士說，「可能需要數小時的對話、反思和處理。」

這項工作不會在孩子去世時結束。聖猶達的這個計劃是在喪親父母如Wendy Avery的幫助下創建的，她的15歲兒子Nick在2006年死於白血病。她告訴我，那時許多醫院有家長之間的結對計劃，但那些計劃一旦孩子無法存活就會拋棄家庭。Avery女士現在參加了一個委員會，為正在經歷護理過渡期的家庭和新喪親家庭提供指導。它還將喪親父母與醫生匹配，教他們如何傳遞困難的消息。

「當我們剛開始做這個時，遇到了很多反對」，Avery女士告訴我。「醫院的員工，尤其是照顧我們孩子的醫生，覺得他們個人未能救治我們的孩子。」改變這種觀念花費了時間。「現在這個計劃規模龐大，而且非常受支持。」

我讀過的所有關於這個話題的研究都發現，唯一能減輕喪子帶來的可怕共病——長期的悲傷、焦慮、抑鬱、無法工作、自殺、心臟病、早逝——的方法，是在孩子去世前和去世後的早期進行家庭的持續哀傷工作。支持一個孩子及其家庭——包括提出並面對關於生命終末期的問題，如何在生命突然有限的情況下生活——可以幫助家庭更好地面對孩子去世後的生活。但在這方面的投資不斷不足。

今年春天，發表在《柳葉刀》上的一篇具有里程碑意義的文章強調，喪親護理不是奢侈品，而是一種公共衛生的必要性。然而，這種護理依然距離普及還很遙遠。結果是，在重病期間，家庭依賴於照顧病重孩子的專業人員組成的戰爭室，但當孩子去世時，他們卻發現自己被遺棄。「鑑於醫療機構在護理過程中培養了家庭對其系統的依賴，這些機構理應在患者去世前後解決哀傷需求」，文章作者寫道。

面對失去的孤立

在Orli去世後，我們與那支陪伴我們度過了1300天的團隊幾乎沒有聯繫：在她去世當天我們心愛的主治腫瘤科醫生發來了一些短信，但之後並沒有跟進（直到幾週後我們主動要求）。一些個別的醫療人員給我們寄來了筆記，某些非常感人。腫瘤科病房在她去世後約100天寄來了一張卡片。晚春時，我在街上遇到Orli的一位腫瘤科醫生。我告訴她關於Orli的葬禮。她打斷我說：我在那裡，她說。她不想打擾我。她不明白的是，知道這一點對我們意味著多麼重要。

後來，在為這篇文章做報導時，我發現醫院最近舉辦了一場悼念儀式，紀念2023年和2024年去世的孩子們，包括Orli。沒有人聯繫我們。

Orli接受肝移植的波士頓兒童醫院是少數為喪親父母提供持續支持的醫院之一。在過去一年中，我們在距離家幾小時車程的Hole in the Wall Gang Camp找到了一個家庭哀悼計劃，這是一個由Paul Newman為重病兒童創立的項目，已有36年歷史。這樣的計劃依賴於慈善事業，也依賴於對兒童死亡、死亡前創傷及其對喪親者的終生影響的社會認識。

我一直在想Wendy Lichtenthal——《柳葉刀》文章的主要作者之一——告訴我的話：我們的文化深刻地缺乏「哀傷素養」。

醫療團隊可能害怕死亡，但社會也是如此，這樣的壓抑和逃避最終讓我們所有人都失敗。這也是為什麼當死亡和哀傷來臨時，這麼多人感到如此孤獨。

在今年早些時候，我們舉辦的某次安息日聚會上，朋友的小兒子提出了一個問題。「牆上的照片裡有兩個孩子」，他說，「但是這裡只有一個。為什麼呢？」整個房間似乎都屏住了呼吸。

「是的」，我告訴那個男孩。「照片裡有兩個孩子，這裡只有一個。這非常令人難過。」我擔心：我可以分享到什麼程度？他的媽媽轉向我，擔憂地問：「如果他問問題會讓Hana難過嗎？」不，我說——當沒有人問時才更奇怪。我們每天都在談論Orli。

美國的「努力導致成功」心態與死亡的矛盾

在Orli治療過程中，我逐漸形成了一個工作理論：美國的「努力導致成功」的理念使得面對死亡，甚至死亡本身，變得難以理解。我們怎麼會經歷如此困難的事情，最終卻發現自己處於更糟的地方呢？

就在Orli去世週年前，我和她中學的管理員一起散步。我們談論了Orli最後幾個月裡，我曾請她幫我鼓勵學生們給Orli打電話或發訊息或拜訪。似乎沒有人急於見她。Orli曾經請病假，但她總是回來。怎麼會有其他可能呢？在Orli生命的最後幾天，這位老師親自開車，利用上課時間帶著一群女孩來到我們家。後來，她責備自己：為什麼她不早些這麼做呢？

死亡與悲傷的「隔離」文化

在將死亡從生活的節奏中移除之後，我們創造了一種「恐懼悲傷和拒絕死亡的文化」，心理治療師Francis Weller告訴我。

作為一個社會，我們需要重新考慮為什麼我們要屏蔽我們的孩子——和我們自己——免受死亡和垂死的影響，以及這樣做我們失去了什麼。我們需要面對那些對這個可怕世界最了解的人：喪親的父母。這樣做會讓我們的孩子得以在這個世界上留下印記。

「我們需要被教導如何與悲傷共處」，Weller先生告訴我，「這意味著我們需要在成長過程中見證它。」他接著說：「而大多數情況下，我們看不到它。它被隔離了，被排擠，被推到一邊。所以當它真的出現時，我們不知道如何以有意義的方式面對它。」

Orli對死亡的面對與準備

最近，Orli的一位朋友給了我一份巨大的禮物：那就是Orli曾經試圖為自己做準備。在她去世前四個月，Orli給這位朋友發了一條短信，說她知道自己無法倖存。她認為自己還有兩年的時間。「我要死了」，她寫道。「但不是每個人都會嗎？我只是比大多數人早一點而已。這對我來說其實是一個很好的機會。每個人都在專注於他們剩下的時間，他們忘記了去生活。」

她能夠面對我們無法面對的事情，這並不完全罕見。一些心理學家一直在推動允許青少年和年輕人在決定他們的護理過程、他們如何度過日子以及如何面對死亡中發揮作用。我了解到，這些年輕人對自己的人生軌跡有很強的感知；他們被認為會試圖保護照顧者的情感福祉。

事實上，在Orli去世後，我發現她最擔心的其實是如果她離開，Hana、Ian和我會怎麼樣。我沒有給她任何安慰。我不知道這是她的恐懼。我太遲了才得知這些。