探討醫療輔助死亡(MAID)的倫理與實踐挑戰

探討醫療輔助死亡(MAID)的倫理與實踐挑戰

幫助我理解母親選擇離世的醫生

今年早些時候,我母親通過醫療協助自殺(也稱為MAID)結束了她的生命。她患有漸凍症(A.L.S.),因此在許多方面飽受折磨,她選擇這樣的方式離去感覺是對的。也許正因為如此,在她去世前的那段時間,我對MAID並沒有很多未解的問題。我知道在加拿大,這是合法的,我來自加拿大,我母親也住在那裡。(在加拿大,這稱為醫療協助死亡,與美國不同,患者即使疾病不是末期,只要患有「嚴重且不可逆的醫療狀況」也可以申請)。我也知道,在美國,MAID僅在10個州和華盛頓特區是合法的。這些就是我所知道的,也足夠了。

直到一位新聞界的朋友給我發了一篇關於Ellen Wiebe的文章,她是一位位於不列顛哥倫比亞省的MAID提供者。朋友建議我可以考慮訪問Wiebe,這是一個精明且有些挑釁的想法。Wiebe現年72歲,長期擔任墮胎醫生,已進行了數百次MAID程序,是加拿大最著名的倡導者之一。在深入了解她的情況後,我意識到我確實還有一些問題——關於醫療、法律和哲學層面的——例如醫生在什麼時候協助人們死亡,以及MAID如何可能改變我們對於什麼是「好死」的想法。

Dr. Wiebe,我想事先告訴您,我母親在今年六月於安大略省選擇了MAID離世,這也是我今天想與您對話的部分原因。另外,如果在這次交談中我變得情緒激動,我先向您道歉。沒有一種方式是輕鬆告別母親的。

我假設很多醫生支持MAID,但我不知道有多少人會願意成為MAID的提供者。是什麼讓您與其他醫生不同?嗯,人權一直是我生活中的一個重要焦點。我的另一個工作是墮胎,同樣涉及人們對自己生命、身體的權利。我感到榮幸,人們信任我幫助他們度過這些困難,並且我能交還給他們失去的自主權。

您知道,關於醫療協助死亡有各種不同的批評聲音。有一個所謂的「滑坡論點」:如果我們允許人們這麼做——大家都會想死。

我認為問題是更多人可能會因此感到被迫做出本來不會做出的選擇。這確實是問題所在,剛才我有些輕描淡寫了,但基本上,除非生活變得難以忍受,否則人們是想活下去的。

另一個可能是宗教上的擔憂:認為MAID貶低了生命的神聖性。還有一種擔心是人們可能因為經濟原因或受到壓力而選擇MAID。這些擔憂有哪一個對您來說是有道理的嗎?作為臨床醫生,我們的工作是評估人們是否適合MAID,這些您提到的問題都是我們需要考慮的。例如,我曾遇到過一位住在安養院的男子,他已經到了疾病的晚期,無法起床。他說他想要MAID是因為不想成為家人的負擔。對不起,這並不是一個足夠好的理由。但當然,他也因為自己曾是一個照顧家人的人,而現在卻要別人照顧他,且這個狀態無法改善,這對他來說是難以忍受的。因此,我需要確定他的痛苦不僅僅是為了減少家人的負擔,還包括他自己無法接受目前的狀況。

那麼您在那個情況下作出了什麼決定?哦,他完全符合資格。

2027年,加拿大將允許人們基於心理原因申請MAID。在其他國家,關於MAID和早期癡呆症的討論更為廣泛:有人說,在病情惡化之前他們想要離開。或者在荷蘭,他們談論的是所謂的「完成的人生」:當一位老年人覺得「我已經活過我的人生」,即便他們沒有生病、沒有抑鬱或痛苦,純粹是感覺自己的人生已經完成了。我想知道您認為社會應該在哪裡劃出界限,來決定一個人是否可以使用MAID?我沒有答案。我來自人權的角度,人們應該擁有對自己生活的控制權,他們應該在他們希望的情況下獲得幫助。但有一種情況,比如四肢癱瘓的人:通常是那些冒險的年輕人,他們變成四肢癱瘓,對於未來完全依賴他人的生活感到震驚並希望早日結束生命。然而,可能幾年後他們取得了學位,有了事業,有了家庭,熱愛生活,認為如果當時選擇早逝會是多麼糟糕的事。這就是一個問題。你應該強迫某個人忍受四肢癱瘓多久,才讓他們決定這樣的生活是不可接受的?這並沒有明確的答案。

您有沒有幫助某人進行MAID之後感到後悔的情況?沒有。我不一定同意所有患者的選擇。有時候當我看到一個年輕、美麗的人選擇比他們需要的時間更早離去時,我會感到掙扎。因為這對他們的父母尤其困難。但我堅信基本人權。如果那個人說他無法與這種狀況一起生活,那麼一旦我們完成整個程序,我會尊重他們的意願。

我想問一些從我母親經歷中產生的問題。她患有漸凍症,70歲,身心上都在受苦。對於她來說,選擇MAID是正確的,這一點我毫不懷疑,但這件事卻也讓我心生疑惑。在安大略省,流程中的一個步驟是要有兩名獨立的醫生或護士從業者來評估患者是否有資格進行MAID。我曾在其中一次評估中陪同母親。我坐在房間裡,聽著一位從未見過我母親的醫生和她之間的對話,那位醫生在試圖評估我母親的生理和心理狀況。我不認為有人不誠實或疏忽,但我覺得:這位醫生真的了解多少呢?這個過程似乎無法充分理解我母親的想法和感受,甚至有一種醫學上的傲慢感。為什麼這位醫生認為她可以通過一小時的會談了解整個情況?整個過程看起來有點像是一場作秀。是不是這樣呢?有趣。首先,評估您母親的臨床醫生回顧了她的病史,這肯定是詳細的。這不僅包括了漸凍症的診斷描述,還包括了她隨時間的惡化、對這些惡化的反應、以及那些用來緩解她痛苦的藥物反應。這位醫生擁有的資訊比那一小時內得到的要多得多。其次,我們在這些評估中的工作是確保這個人理解他們的病情。要記住,我們評估的一些漸凍症患者無法說話。但您母親還能說話,對嗎?

是的。所以能理解她是否理解她的病情,她是否理解她的選擇,對於評估者來說應該不是很難。這是我們最基本的要求,因為我們有要符合的資格標準。很簡單的標準有:年滿18歲,符合加拿大醫療保險資格。比較複雜的則是決策能力和理解程度。我們要評估的主要就是這個:他們是否理解這個決定?

我曾在MAID評估中對那些我認為是認識論(epistemological)層面的問題感到糾結,但您的觀點是,評估者的工作不是要了解我母親的內心想法嗎?您母親擁有權利。

MAID申請者必須是理智清楚的。您必須確定他們是理性決定的。我母親在身體上受苦,但同時也很抑鬱。抑鬱症,就我所理解,是一種情緒障礙。怎麼能確定在經歷情緒障礙的人處於理智的狀態下做出理性的決定呢?完全正確。這是我們需要努力解決的問題。很多正在死去的患者,失去的東西太多了。通常像您母親一樣,他們經歷了一次又一次的損失,這非常令人沮喪。所以我們怎麼判斷他們是否存在某種情緒障礙,使得他們無法清楚地思考並做出理性的決定?當人們患有臨床抑鬱症時,他們往往會認為自己是壞人,這個世界是壞的,所有事情的錯都是他們的。這是一種可能對療法有所反應的扭曲思維,即使對一個身體上痛苦的垂死者也是如此。但如果像您母親這樣的人說,我正在失去一切,曾經讓我快樂的事情我再也做不了,繼續下去只會更糟——這是相當有邏輯的。她是在認識這個情況的現實。

我對MAID和悲傷這個話題很感興趣。這些是我可能很難談下去的部分。所以,五年前,我最好的朋友自殺了——不是醫療協助自殺。那次的死亡對我來說是徹底的震撼。完全無法預料。我很抱歉。

這感覺就像一個破裂,五年過去了卻始終無法癒合。我能接受的最接近的狀態是承認這總會是一個痛苦的問號。但對於我母親的死亡,我並沒有那種破裂的感覺。我直覺認為這與MAID有很大關係。這是她的選擇,我們知道她什麼時候會死,我們有時間陪伴她,我問了她所有需要問的問題,說了我想說的一切。我認為,結果是我覺得我已經為母親的離去做好了準備。您對MAID和悲傷之間的聯繫有什麼感受嗎?是的。我們需要知道更多,但顯然,在MAID後的悲傷和突然死亡(如您朋友的)或預期的自然死亡之後的悲傷之間有明顯的不同。對很多人來說,計劃協助死亡允許人們做您所說的那些事:說需要說的話,問需要問的問題。很多人說這讓他們的悲傷變得容易些。但對於一些人來說,困難之處在於這個人比他們所需要的時間更早地離去,這會讓人感到像是被遺棄和拒絕,對倖存者來說是很難的。至於自殺和MAID,您描述得很美。自殺的突然性,暴力,事實上他們必須自己一個人去做,不能有人陪著,這是不被允許的,還有警方需要介入,這一切都使得倖存者更加艱難。

我想再退一步來看。關於MAID的一個擔憂是與強迫有關:人們感到被迫這麼做,因為他們不想成為負擔,或者感覺自己無法獲得適當的照顧來緩解痛苦。在這些例子中,MAID評估者如何做出判斷呢?因為我不知道是否有人會說,「我被迫這麼做」,或者「我沒有足夠的錢獲得更多的照顧」。在我的第一年,我有兩個患者差不多是同一時間,他們都有漸進的神經性疾病。其中一個在各方面都很富有。她不僅擁有美麗的家和金錢,還有一個充滿愛的丈夫和孩子及朋友。她需要全方位的照護,並有工作人員來為她提供照護。而另一位男子則住在糟糕的環境中,他在各方面都貧困。他沒有錢。他有護理人員,但經常與他們爭吵。我就想,如果這個男子得到一百萬美元,有能力僱傭護工並擁有一個房子,他是否會想活得久一些?他們對我說的話是一樣的:那位被愛圍繞的女性說,「我所能做的就是被放到躺椅上,坐上一整天,然後被放到床上,躺上一整夜。這還不夠好。」那位男子說,「生活就是這樣:被放到椅子上坐著,然後被放到床上躺著,這不算是生活。」

但您覺得您能夠判斷人們是否在對您說實話嗎?嘿,人們是可以撒謊的。我可能會被騙。但我仍然需要完成整個檢查清單,我必須知道他們真的有嚴重且不可逆的醫療狀況,他們確實理解自己的病情、預後、治療以及替代方案。我會探索痛苦的來源。我不會僅僅接受當人們說疼痛太劇烈時的陳述。

您有沒有遇到過家人對MAID決定不滿的情況?哦,有過。

那情況會怎麼發展呢?憤怒,當然。我記得有一個家庭:妻子和兄弟在患者身邊。他才40多歲,但已是癌症晚期,痛苦不堪。他的兄弟對患者說:「你得告訴媽媽。」他說:「我不告訴媽媽。」「好吧,我也不告訴媽媽。」「你得告訴媽媽。」我們有時在處理相當複雜的家庭動態。

另一件讓我想起母親經歷的事情是,為什麼醫生要參與這個決定。如果我們接受人們對身體自主權的權利,為什麼我母親必須向醫生說,「讓我這麼做」?這是否顯得有點家長作風?母親作風。

但為什麼需要醫生介入?我認為,我們的國家決定由醫生作為把關者是合理的。這並不完美,也不一定是完整的人權,但總體而言,我們的國家相信醫生會根據患者的權利和患者的利益做出決定,因此我們是被信任的把關者。另一個國家,比如澳大利亞,將決定權交給一個包含倫理學家、律師和醫生的委員會,他們一起做出決定。這是另一種做法。

為什麼您認為加拿大讓醫生擔任仲裁者是合理的?我們幫助使得協助死亡對患者來說更容易獲得,而不像澳大利亞那樣需要經歷多周的複雜程序。這對急性病患者來說很困難,會嚴重影響其可及性。所以在加拿大,這樣的可及性更好,我們不是一個面無表情的委員會,我們是有面孔、有同情心的人。

幫助我母親去世的醫生,她在確保一切清楚並詢問我母親是否有任何問題後,我母親非常勇敢,她只是說:「我們開始吧。」這就是我母親。然後在注射藥物之後,我母親失去了語言能力,醫生很關切地、低聲地看著我母親說:「她真的很有掌控力。」這正是我想聽到的話。但我也不完全知道醫生在說這句話時的意思。在那樣的情況下,您是否覺得您能看出非語言患者的情況,或理解他們正在經歷什麼?要記住,我們在加拿大給的藥物是一種全身麻醉劑。大多數人都經歷過全身麻醉,所以他們知道那是什麼樣的感覺。我們先給予鎮靜劑,所以你會感到有點困,可能有點暈,然後你就睡著了,接著你進入深度昏迷,完全沒有知覺。我們知道在進入昏迷的過程中,聽覺是最後消失的,所以我們許多人會告訴床邊的親人,「她還能聽到你們的聲音」,然後他們會說最後的「我愛你」之類的話。但我們的方法使得這個過程非常快速,正如您所注意到的。僅需幾分鐘而已。

您認為人在死後會發生什麼嗎?沒有。我會和我的每一位患者談論這個問題:問他們的想法,以便我知道他們是否期望有來世。但我個人不期望有來世。我們知道大多數MAID提供者和接受者傾向於不是非常靈性的。

您為什麼這樣認為?這與掌控自己生活的整體態度有關。不那麼信仰宗教、受過良好教育的人更有可能選擇MAID。而高度虔誠的人則不太可能。

有一位我談過的醫生曾提到,一位安寧療護醫師說,當你做出的決定不再讓你感到困擾時,就該停止了。您看起來對自己的工作非常自在安然。這是否意味著醫生會對這份工作變得過於適應?要記住,我們是醫生,所以我們習慣了悲劇,習慣了處於他人危機之中。為了能做這份工作,你必須能夠保護自己。你在醫學院學到如何設置邊界,不將他人的悲劇帶回家使之成為自己的。每個人應對的方式不同。我在溫哥華的性侵犯服務部門工作了20年,那意味著我和受害女性共度時間,她們遭遇了可怕的創傷。我能做到這份工作而不帶著過多的次生創傷。而有很多人無法做到。我的一個朋友短暫加入了這項服務後說,「我無法在處理完性侵犯案件後回到丈夫的床上,我最好辭職。」所以你必須了解自己。但如果你設置邊界的程度過強,導致你不再有同理心,那麼你就走得太遠了。

我想知道更多關於您作為墮胎提供者和MAID工作之間的聯繫。您處理的患者處於完全不同的人生階段。對您來說,這些在情感上是如何交織的?早上,我與年輕女性們在一起,她們在計劃生育——是否生育,選擇她們想做的事。而下午,我可能會見一位在計劃死亡的人。這是一種很美妙的平衡。社會的結構也很有趣,因為在加拿大和美國,大多數人認為女性應該有權掌控自己的身體,而人們也應該能控制自己的死亡。然而對這兩者來說,仍然存在很多污名,在獲取方面也有困難,無論是找到提供者還是找到合適的場所。而且你知道,我有很多反墮胎的人反對我,現在也有反MAID的人反對我。所以這兩者之間有不少相似之處。

反對墮胎和反對MAID的人是否以類似的方式妖魔化這些工作?我必須說反墮胎的人更激烈。他們射擊和刺傷我的同事,並威脅我要殺我。而反MAID抗議者更可能是為我祈禱。他們較不暴力,這是好的,但他們的言辭是相似的。我當然被稱為連環殺手。

大約在2000年左右,您在溫哥華的一位墮胎提供者同事遭到了槍擊?還有刺殺。同一位同事。他當時正在吃早餐,有人從窗戶外面開槍,擊中了他的腹股溝。他差點因失血過多而死,需要做很多手術,最後他康復了,並回到工作崗位。幾年後,他在工作中又被刺傷。

這是否讓您對自己的工作產生過遲疑?是的。我當時有年幼的孩子,我必須審視自己並決定,如果我一直處於焦慮之中,這不是件好事。但我的焦慮減少了,我能夠繼續工作。現在對墮胎提供者的暴力少了很多。有段時間我每天都穿著防彈背心去工作。

那些焦慮感是否隨著時間的推移消退?還是您習慣了較高的焦慮水準?它就那樣消失了。我不是一個容易焦慮的人。

有各種各樣的醫生並不經常面對悲劇。我不知道您是否對醫學有著某種基本的理解,而這可能並不是所有醫生都具備的。嗯,不是所有的醫生都願意做安寧療護,即使大多數專科都會有患者死亡。對我來說最無法忍受的,也是我很感激幾乎不需要面對的,就是垂死的孩子。我真的很佩服那些能夠與病危和垂死兒童工作的小兒科醫生,因為這對我來說實在太讓人害怕了。所以我們每個人都有自己的極限。

是的。您知道,母親的去世以及她所表現出的勇氣,讓我意識到我的生活中有太多需要我更勇敢面對的事情。如果她能在面對死亡時那樣勇敢,那麼我也應該更勇敢一些。這是我現在承載著的東西,以前並沒有的。對於您來說,經歷過死亡是否教會了您什麼是美好的人生?哦,是的。我的患者教會我很多這方面的東西,在我的年紀,我已經失去了很多親人。這讓你意識到什麼才是生活中重要的事情。我們剛過了加拿大的感恩節,我見到了所有的孩子們。這些就是重要的事情。與朋友共度時光,和患者在一起。我覺得我所做的一切應該是有價值的或者有趣的——最好是兩者皆有。

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